Senin (20/3), Yayasan Sindrom Cornelia Indonesia bekerja sama dengan Gambaran Brand menyelenggarakan seminar “Mengenal dan Peduli CDLS” di Ruang Theater, Gedung Thomas Aquinas, Kampus 1 Soegijapranata Catholic University (SCU) atau lebih dikenal dengan Universitas Katolik Soegijapranata.
Seminar ini adalah salah satu dari rangkaian kegiatan XTREME IMPACT 2023 yang juga diselenggarakan oleh Gambaran Brand bekerja sama dengan Yayasan Sindrom Cornelia Indonesia.
Kegiatan yang diprakarsai oleh Arto Biantoro, salah satu pengawas Yayasan Sindrom Cornelia Indonesia sekaligus aktivitas brand lokal Indonesia ini diawali dengan perjalanannya dan salah satunya temannya bersepeda sepanjang 480 Km dari Jakarta dengan perhentian di Cirebon dan Pekalongan dimulai pada 17 Maret dan sampai di Semarang pada 19 Maret lalu.
Kegiatan ini bertujuan untuk menyosialisasikan Sindrom Cornelia de Lange atau Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) ke semua tempat yang di singgahi selama kegiatan XTREMPE IMPACT 2023.
Terpilih sebagai salah satu perguruan tinggi yang dapat berkontribusi dalam gerakan ini, Rektor SCU, Dr. Ferdinandus Hindiarto, S. Psi., M. Si, menegaskan bentuk kepedulian SCU kepada orang tua dan penyandang CdLS sesuai dengan semangat “Talenta Pro Patria et Humanitate.” Kampanye juga akan dilakukan untuk menyasar kepada para mahasiswa sebagai bentuk pendalaman terkait CdLS.
Seminar ini menghadirkan empat orang narasumber, yaitu : dr. Indra Adi Susianto, Msi. Med, Sp. OG, salah satu dosen Fakultas Kedokteran SCU; Dyah Wulandari, Ph. d, salah satu dosen dari Fakultas Teknologi Pertanian SCU; Dian Kurniawati sebagai orang tua dari penyandang CdLS; dan dr. Riza Sahyuni, M. Kes, Sp. A(K) sebagai dokter spesialis anak.
Dyah menjelaskan bahwa CdLS disebabkan karena adanya mutasi yang kurang lebih terjadi pada 7 gen, yang dapat menyebabkan adanya gejala CdLS dengan mengganggu fungsi kompleks cohesin, yaitu protein yang dibutuhkan untuk perkembangan bayi sebelum lahir.
Dyah menambahkan, SCU sebagai salah satu perguruan tinggi yang ikut terlibat sudah memiliki alat untuk memantau gejala molekuler yang dapat mengetahui letak di gen mana mutasi itu terjadi, sehingga dapat lebih dini untuk mengetahui gejala CdLS dan termasuk dalam kondisi ringan atau berat.
Salah satu orang tua penyandang CdLS, Miranti, merasa bahwa mengasuh anak dengan kebutuhan khusus merupakan anugerah baginya. “Karena anak ini dilahirkan suci, …, jadi selama dia hidup sampai akhir hayatnya dia murni tidak ada dosa. Bukankah itu suatu keuntungan kita sebagai orang tua? Karena nanti sampai meninggal, akan dipertanggung jawabkan bagaimana cara mendidik anak. Tapi ketika mengurus anak yang spesial ini, surga jaminan untuk kita,” jelas Miranti sambil memberikan semangat kepada para orang tua penyandang CdLS yang lainnya. Ia juga menambahkan bahwa penderita CdLS yang sekarang ia asuh bukanlah anak kandungnya, melainkan anak dari sepupunya. Sebelumnya beliau juga sudah diperingati oleh seorang dokter, tapi ia menganggapnya sebagai bisikan Tuhan dari orang lain agar ia siap secara mental.
Dengan adanya sosialisasi ini, diharapkan CdLS semakin dikenal di Indonesia, sehingga mengundang banyak keterlibatan ahli pangan, psikolog, dan dokter anak agar mampu membuka jalan bagi para orang tua penyandang CdLS mendapatkan dukungan dan bantuan semua pihak. Banyaknya pihak yang terlibat harapnya juga akan menemukan penelitian baru yang dapat memperpanjang masa dan memperbaiki kualitas hidup anak-anak penyandang CdLS. [Humas SCU/Hil]
